Comme un caillou dans la chaussure-3

29/08/2016 13:15

Enfin les vacances.

Arrivent l'été et les vacances. Nous avons choisi de partir début juillet car nous avons besoin de souffler. L'année a été très difficile et pas seulement sur le plan santé: les attentats, des deuils, la politique. 

Besoin de respirer, de souffler. Je me suis arrêtée le minimum possible et je suis très fatiguée.

Nous partons une semaine dans les Landes et nous reposons une semaine à la maison. Je n'ai pris que 15 jours pour pouvoir reprendre une semaine fin août.Au programme:  préparation de la  rentrée et l'université d'été de mon parti. Les filles seront toutes les deux au collège: une en 3ème et l'autre en 6ème. 

Cette année, nous avons un début d'été assez timide. Ce qui ne me dérange pas vu que je ne supporte pas la chaleur et ce encore moins depuis que la SEP m'accompagne.

Puis d'un seul coup arrivent des fortes chaleur, mon bureau devient irrespirable. J'ai beau utiliser le ventilateur, l'aérosol, boire des litres d'eau: c'est infernal. J'ai la tête dans un étau, je me sens molle.

 

Rebelotte.

 

Au bout de quelques jours, je ressens des engourdissements dans la main gauche, le bras gauche, puis la jambe. Cela se propage à tout le coté gauche, sauf la tête. J'ai du mal à me mouvoir, à respirer. Aussi à bout, j'appelle le service de neurologie. Ma neurologue étant en congés, le secrétariat me demande de me rendre aux urgences de l'hôpital. 

Je suis reçue par une interne très sympathique qui a le même prénom que moi. Elle m'osculte consciencieusement. Je lui narre tout mes antécédents (et ils sont nombreux. Je les collectionne, il faut dire), lui raconte mon parcours SEP ( de la première poussée au diagnostic, mes déboires quant aux traitements, mes poussées...). On peut dire que j'ai considérablement enrichi mon vocabulaire médical depuis que je suis malade. (VAE en médecine, ça existe?)

Le verdict tombe rapidement, il s'agit bel et bien d'une poussée. Et je vais devoir être hospitalisée en journée pour une nouvelle cure de bolus de solumédrol. Par contre, ce sera à l'hôpital et non à domicile… Et ça me fait plutôt enrager, mais bon visiblement je n'ai pas le choix!

Avec les pertes d'équilibre,  j'ai manqué de tomber plusieurs fois. La première journée d'hospitalisation est très éprouvante. Réveillée très tôt pour arriver à  8 heures du matin à l'hôpital, me voir attribuer un fauteuil inconfortable dans lequel je vais devoir passer la journée avec tout mon coté gauche engourdi...la torture assurée.

Chassez le naturel, il revient au galop! Une demi-heure plus tard, je suis enfin dans un lit. Par contre, je vais devoir attendre 11h30 avant de recevoir la perfusion. Visiblement, cela barde entre les deux services. Moi, je suis très énervée et à bout. Je dois être en capacité de générer l'électricité pour tout le secteur...

Heureusement, une esthéticienne qui vient faire des soins aux personnes hospitalisées entre dans la chambre. Elle va me permettre de me calmer et me détendre. Quand l'infirmière arrive avec le Saint Graal, la poche de solumédrol, je suis un peu plus zen. Il n'empêche qu'une veine va morfler et que la pauvre va devoir me piquer plusieurs fois avant que ça marche. Et un joli et énorme bleu de plus!!!

Un ami et ancien collègue vient me voir le midi. On discute boulot, actualité, de tout sauf de ce caillou qui a tendance ces jours-ci à se transformer en pierre. Cela me fait du bien de changer de sujet, de rire. C'est un vrai pote et je me moque qu'il puisse me voir non maquillée, avec de magnifiques cernes dans ce lit reliée à ma perfusion.

Sa présence me fait du bien et me booste. Mon téléphone n'arrête pas lui aussi: appels, messages, réseaux sociaux. Je suis entourée. Tous ces soutiens me donnent la force qui me fait défaut, ils me permettent de ne pas me laisser abattre, de ne pas se résigner. Je n'ose imaginer quel calvaire cela doit être d'affronter cela quand on est seul, isolé...

Côté équilibre cela ne s'arrange pas. Quand je sors de cette première journée, je fais le constat que ça va être difficile. Ma démarche est incertaine et je manque de tomber à plusieurs reprises.

Il me faut une canne. J'ai toujours dit que si je devais en  avoir une, elle serait rouge. Je me rends avec ma mère à la pharmacie récupérer le traitement qui va me permettre de dormir un peu cette nuit et celui destiné à calmer les effets de la poussée. Quand je rentre dans la pharmacie, j'aperçois les cannes avec au milieu une magnifique canne rouge avec des fleurs. Je regarde ma mère,en lui disant: "tu vois, elle m'attend!". 

Cette canne me rassure, me permet d'avancer sans risquer la chute. Elle est ma troisième jambe le temps que je puisse récupérer et me passer d'elle à nouveau.

Les nuits sont très courtes et je me réveille à 5 heures du matin les yeux grands ouverts. Impossible de me rendormir derrière. Je vais avoir le temps de me préparer pour le deuxième jours d'hospitalisation. Nul doute, je ne serai pas en retard. La journée va mieux se passer que la précédente. J'écoute la télévision à défaut de la regarder, je bouquine... Impossible par contre de dormir un peu. Trop énervée par le traitement pour pouvoir fermer un oeil.

Le dernier jour va vite passer lui aussi même si je suis très fatiguée et réveillée aussi tôt que la veille. je suis perfusée rapidement et vais donc pouvoir sortir plus tôt dans l'après-midi de l'hôpital ce qui est une bonne nouvelle. Les infirmières sont débordées mais consciencieuses et souriantes. 

Avec les vacances le service d'hospitalisation de jour de l'hôpital de la ville d'à côté a fermé, et tout se concentre dans celui-ci! Vive la politique de santé publique française qui consiste à user les professionnels jusqu'à la corde et à proposer des conditions de soins dégradées aux patients!

Nota bene : éviter d'être malade et hospitalisée pendant les vacances d'été. 

A la suite des trois jours d'hospitalisation, je suis arrétée une semaine à la maison le temps de récupérer de cette cure agressive de 3 jours, de la fatigue accumulée. J'ai beaucoup de mal à dormir malgré les médicaments et me réveille tôt. je dois malgré tout courir dans le service de neurologie pour récupérer tous les documents nécéssaires: ordonnances d'examens, arrêt de travail... La secrétaire va m'aider à trouver la neurologue et me prévoit un rendez-vous avec mon docteur à son retour de congés.

La semaine d'arrêt est l'occasion pour moi de récupérer. Encore bien sur les nerfs avec le traitement, je poursuis mon régime sans sel et sans sucre histoire de ne pas "gonfler". Même si je me réveille aux aurores, j'arrive à me reposer un peu. La piscine me fait du bien, l'eau fraiche est bénéfique. Je ne ressens pas mes engourdissements quand je nage. Le bonheur!

Je m'inscris à la piscine dans la ville où je travaille pour aller y nager une à deux fois par semaine pendant ma pause déjeuner.

Ma neurologue me reçoit. Elle m'examine longuement. j'ai fait une poussée médulaire assez importante. Même si la cure a permis d'enrayer beaucoup d'effets de la poussée, j'ai toujours des troubles de l'équilible, une baisse de sensation à gauche et des engourdissements dans la main et le bras gauche.Elle me prescrit 50 séances de kiné et valide mon projet piscine. Je dois faire rapidement deux IRM (médulaire et cérébral pour faire le point sur l'avancée de mes lésions). Il faut aussi éviter au maximum la chaleur, l'université d'été tombe donc à l'eau. Elle me demande comment je me sens. Je lui répond que je suis encore fatiguée mais que je souhaite reprendre le travail. Cela me change les idées et va éviter que je finisse par tourner comme un lion en cage à la maison. L'inactivité me pèse, ce n'est pas nouveau et pas prêt de changer.

 

Reprise et nouveaux défis.

 

La reprise est difficile. J'ai beau me ménager, quand je rentre le soir je m'écroule de fatigue. Il va me falloir un petit temps d'adaptation avant de reprendre mon rythme. j'ai l'avantage de pouvoir modeler mon emploi du temps de façon à répartir mes déplacements. Le retour se passe bien. On me pose beaucoup de questions notamment sur l'usage de ma canne. Par exemple: Est ce définitif? C'est une reprise en douceur car je suis en vacances une semaine après.

 Je démarre la kiné avec au programme étirements, exercice d'équilibre, vélo... Si tous mes anciens profs d'EPS me voyaient, ils auraint une attaque! Comment dire au collège et au lycée, j'étais tout sauf une sportive. D'une raideur formidable pour la gym, ils ont vite laissé tomber tout espoir avec les barres parralèles et autres engins de torture. En athlétisme c'était guère mieux. J'ai même été interdite de lancer de javelot!!! Après avoir manqué de peu la tête de mon professeur avec le disque et envoyer une fois le poids sur la route et une autre fois en direction ce même professeur (sans le faire exprès je précise...), ce dernier a décrété que j'étais un trop grand danger public pour me confier un javelot...Tous les prétextes étaient bons pour me faire porter pâle en course: essouflement, poing de coté, hypoglycémie, simulation de claquage...J'avais toujours quelque soit la classe deux potes qui se portaient volontaires pour m'amener à l'infirmerie( des grands sportifs eux aussi...). Bref, seule la natation trouvait grâce à mes yeux. C'est d'ailleurs le seul sport pour lequel je n'étais pas dispensée en terminale, mes problèmes de dos s'étant intensifiés.

J'ai donc fait un joli topo à mon kiné concernant ma grande sportivité, ce qui l'a fait rire...

J'ai démarré la piscine et pour la première séance parcouru 500 mètres. Je vais m'organiser de façon à aller à la piscine les jours où je n'ai pas kiné. J'ai hâte de récupérer et vais m'en donner les moyens quitte à me faire un peu violence. Ce qui est clair c'est que ça ne va pas me transformer en athlète mais je veux être capable de marcher comme avant (longues promenades: forêt, Paris( où je préfère me déplacer à pied plutôt qu'en métro quitte à parcourir de nombreux kilomètres comme la fois où on a fait Gare du Nord la Salpétrière à pied.).

Vacances sous un air de canicule

J'ai bien fait de poser cette semaine. En effet, il fait une chaleur suffocante. Au bureau, ça aurait été l'horreur! Pour des vacances, le planning est chargé. Nous avons décidé le mardi d'aller faire une virée à Paris, ma mère mes filles et moi avec au programme visite de certains monuments et promenade en bateau sur la Seine. Bilan: une journée caniculaire!!! J'ai monté je ne sais combien de marches (le kiné va apprécier). Nous avons mangé dans un restaurant vraiment sympathique dans Montmartre où un pianiste jouait, un moment très agréable. Vu la chaleur, nous rejoignons l'Ile de la Cité en métro et apprécions la température souterraine. Visite du mémorial de la Déportation que ma mère ne connaissait pas, promenade dans le marché aux fleurs. Nous nous dirigeons ensuite vers les bateaux. Si parcourir la Seine est habituelement agréable, la chaleur et l'odeur de gazoil nous incommodent assez vite. Nous nous arrétons au niveau de l'arrêt Orsay et allons rejoindre l'Ile de la Cité à pied en prenant bien garde de rester à l'ombre pour aller nous raffraichir chez un glacier. Puis métro, retour Gare du Nord et l'Oise.

Mercredi: rendez-vous médicaux. Après une séance chez le kiné, je fais mon premier IRM. Bilan deux lésions au niveau cérébral dont une active.

Jeudi, autre grand moment réjouissant et très sportif pour tout parent : les courses de rentrée scolaire sous une chaleur terrible. Sous abri, le thermomètre de ma voiture indique 39°. 

je vais me reposer les deux jours suivants et participer à un rassemblement familial le dimanche. Prête à affronter la semaine prochaine: reprise, rendez-vous médicaux et rentrée scolaire des filles!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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