Comme un caillou dans la chaussure-2

29/08/2016 12:13

Cela fait un moment que je songe à reprendre ce récit là où je l'avais laissé. Mais la vie défile et le temps me manque souvent. Pourtant j'ai toujours envie de partager cette expérience. Pourquoi? Parce que je me dis que cela peut être utile à d'autres souffrant de la même maladie que moi. Parce que cela fait un bien fou de coucher tout cela par écrit, c'est en quelque sorte libérateur. Et enfin parce que je pense que beaucoup de personnes ignorent tout simplement ce que peut être le quotidien des sépiens et sépiennes.

Des effets vraiment indésirables.

Je m'étais arrêtée à mon premier traitement, le tecfidéra. Ce traitement je vais le prendre trois mois durant. Une fois les effets secondaires passés, hormis la fatigue je me sens mieux. J'ai l'impression que les effets de la maladie s'estompent. Par contre cette fatigue s'intensifie et s'installe durablement. Les premiers examens (IRM) sont encourageants. Je revis et les lésions reculent. Quel bonheur!

Par contre, au fil des prélèvements sanguins, on s'aperçoit que mes lymphocytes sont en chute libre. Ils finissent par atteindre un seuil dangereux. Je dois arrêter le traitement et attendre que mes défenses immunitaires remontent afin d'envisager un autre traitement. Visiblement, je fais partie du petit nombre de patients pour lesquels ce traitement peut être mortel…

 Je me lance alors fatiguée et fragilisée dans une campagne électorale au rythme trépidant alors que physiquement je suis vidée et perméable à tout virus, toute infection. Cela va être une période à la fois riche et intense mais également ô combien difficile. Je lutte de toutes mes forces, prends énormément sur moi pour assurer ce challenge. Je me sens à la fois comblée et vidée.

Mon esprit lui est en totale effervescence et bouillonne. Mon corps lui est totalement à bout et je sens que je lui fais violence. C'est ce mental qui va me permettre de tenir durant cette période intense et me montrer à la hauteur de la tâche qui m'est dévolue. C'est le côté Warrior qui prend le dessus et me permet d'avancer tous les jours, de me dépasser. Moi qui n'est jamais été sportive, j'ai l'impression de courir un marathon.

J'ai désormais les cheveux longs. Je m'aperçois également que le traitement a eu des effets négatifs sur ceux-ci. Ils deviennent cassants. J'en perds beaucoup. A tel point que je me retrouve dans l'obligation de devoir les couper tant cela se voit. J'ai en effet des mèches totalement fourchues et cassées à quelques centimètres seulement du haut de mon crâne…j'ai également perdu pas mal de poids, ce dont je ne vais pas me plaindre, mon dos m'en étant reconnaissant.

Après une pause, et des résultats meilleurs, on me prescrit un nouveau médicament: aubagio. Celui-ci est encore plus pratique que le précédent puisque je n'ai plus qu'un seul cachet à prendre par jour. Les effets indésirables sont par contre beaucoup plus importants qu'avec le tecfidera. Barbouillée en permanence, j'ai dû mal à m'y faire. Avec celui-ci, je dois également surveiller mes lymphocytes. Heureusement d'ailleurs car très rapidement on s'aperçoit à nouveau de leur chute vertigineuse. En un mois, le seuil critique est dépassé (alors qu'il avait fallu trois mois avec le précédent traitement et que je n'étais pas descendu aussi bas). La neurologue m'arrête de suite ce traitement et me prescrit du questran pour nettoyer mon organisme de ces molécules. 10 jours à me vider…

Il me faudra attendre ensuite des mois pour que mes résultats redeviennent normaux (enfin normaux pour moi car j'ai toujours eu un système immunitaire en dessous des normes).

La fatigue s'estompe également. C'est un bonheur de constater que je peux enfin avoir des nuits de sommeil réparateur. Mes examens IRM sont bons. Le tecfidera aura eu l'avantage de faire reculer mes lésions pendant les 3 mois de traitement. C'est toujours cela de pris.

Le choc.

Les mois passent. Les vacances de printemps arrivent. Je dois aller déposer mes filles chez mes parents. En rentrant chez moi le soir, je roule tranquillement dans la forêt. Et puis tout se bouscule. Une voiture circule sur l'autre voie. Et d'un seul coup je vois des phares arriver à une vitesse folle derrière cette voiture. Le bolide double et m'arrive dessus. Je tourne le volant et ma voiture roule à moitié sur le bas côté. Je me concentre pour ne pas en perdre le contrôle. Tout se passe très vite.Je vais éviter cette bombe à seulement quelques centimètres. Ma voiture tremble d'ailleurs.

Il n'y a pas que la voiture qui tremble :je suis en état de choc en réalisant que je suis passée à deux doigts de la Faucheuse parce qu'un abruti se sent tout permis et invincible dans sa grosse voiture.

Je ne sens plus que mon cœur qui cogne rapidement et douloureusement. Mon corps n'est que spasmes et tremblements. Les yeux embués, je rentre chez moi. La voiture à peine stationnée devant chez moi je m'effondre.

J'ai beaucoup de mal à m'endormir.

Le lendemain matin, j'ai des troubles de la vision, des pertes d'équilibres, des douleurs dans les jambes. Non seulement ce connard a manqué de me tuer mais il m'a provoqué une poussée.

J'appelle la neurologue et tout s'enchaine. Examens, cure de bolus de solumédrol en hospitalisation à domicile chez mes parents. Une infirmière vient deux fois par jour pour me mettre et retirer la perfusion. La pauvre, elle va devoir faire avec mes veines qui roulent qui claquent. Je me retrouve avec des aiguilles pédiatriques qui me permettent de supporter la perfusion la journée. Ces 3 jours sont totalement différents de la première cure. En effet, je me fais chouchouter et dorloter, mes amis n'inondent de messages qui sont autant d'ondes positives pour m'aider à passer le cap. Mon père, cuisinier retraité, me concocte de délicieux plats sans sucre et sans sel. Ma mère vérifie régulièrement la perfusion. Mon chien ne me quitte pas d'une semelle.  Ce cadre familial m'est totalement bénéfique et rassure tout le monde. De plus cela évite à mes parents de m'amener jusqu'à l'hôpital et d'aller me rechercher le soir soit plus de 120 kilomètres dans la journée. 

Je suis arrêtée une quinzaine de jours, le temps de me remettre de cette poussée. Je passe des examens de contrôle pour voir où en sont mes lésions. La bonne nouvelle se situe au niveau de l'IRM cérébral, les bolus ont bien fonctionné. Par contre au niveau médulaire, des lésions sont toujours là.

 

Piqûres?...

La neurologue souhaite que je puisse reprendre rapidement un traitement de fond. Après un long entretien, elle prend rendez-vous pour moi à Paris pour consulter une spécialiste. On évoque les différents traitements possibles. J'explique à ma neurologue que j'ai travaillé sur ma peur panique des piqûres et que je suis prête si c'est le seul moyen à avoir ce genre de traitement. En effet, je fais partie des "cas difficiles". Je vais donc aller en rendez-vous en juin à Paris pour rencontrer ce professeur. Je découvre l'hôpital Saint Antoine.

Lors de ce rendez-vous pour lequel j'ai apporté l'intégralité de mon dossier médical, on discute longuement des différents traitements possibles. Le choix se porte sur Copaxone qui se prend en injection. Ce médicament a le mérite d'être largement toléré par contre il est moins efficace que les deux autres car il ne bloque la maladie qu'à hauteur de 30% là où les autres en bloque 50% (mais avec quels dégâts sur moi!!!).

Pour ma première injection, je vais chez mes parents. Ma mère, infirmière retraitée, va me montrer comment faire. Elle me fait donc cette première piqûre, et le lendemain je retourne chez elle pour la seconde. Mais cette fois-ci, je prends mon courage à deux mains et me lance. Beaucoup plus de peur que de mal en fait! Je suis fière de m'être débarrassée de cette vieille phobie concernant les aiguilles. Dépassement de soi quand tu nous tiens! C'est plutôt facile en fait et même si le produit brûle et fait assez mal je finis par m'y habituer. Au début, je ressentais le besoin de m'allonger après l'injection, maintenant cela va mieux.

 

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ma vie de sépienne ml.darrigade@gmail.com