Comme un caillou dans la chaussure

 

Marie-Laure Darrigade

 

Comme un caillou dans la chaussure

 

 

Ce texte est autobiographique. Il raconte comment une drôle de maladie s’est insérée dans ma vie, ce qu’elle a provoqué, changé. Cela pourrait se nommer mon journal de SEP.

Aout 2014 : les vacances, enfin les vacances.

Après une année « folle » (un peu comme toutes les précédentes d’ailleurs), c’est le moment du départ comme chaque année pour le sud-ouest, l’occasion de descendre voir la belle-famille et les amis habitant dans le coin. C’est l’occasion de faire une pause, de prendre du temps en famille, ce temps qui me fait si souvent défaut.

 Ahhh si les journées pouvaient être plus longues…Je les remplirais certainement encore plus, on ne se refait pas….Il faut dire qu’entre le travail, ma famille et mes responsabilités politiques, mon agenda est très souvent bien blindé.

Vacances, j’oublie tout….enfin presque. 3 semaines de pause marquées par l’attente, vais-je avoir ce poste à responsabilité pour lequel j’ai passé un entretien avant de partir ?

En attendant, malgré la fatigue, tout le monde se hâte pour les préparatifs du voyage. On boucle les valises, prépare les provisions pour le voyage, on amène chat et lapin chez mes parents, le chien comme toujours sera du voyage.

Tout le monde est prêt pour ces vacances qui se dérouleront comme chaque année. C’est le rituel estival annuel. Mes beaux-parents sont âgés et plus très mobiles, et si nous ne nous déplaçons pas pour voir le beau-frère et sa famille, ils ne monteront pas nous voir, nous les exilés sur la Banquise nommée Picardie…

Jade est impatiente de revoir Marie, sa future marraine, qui vit dans les Pyrénées. Oui depuis toute petite, elle l’a auto proclamé Marie Marraine. Son déménagement dans le Sud pour suivre son ami d’alors a beaucoup peiné Jade qui du coup attend avec impatience ces moments de retrouvailles.

Le voyage se passe sans encombre, malgré la fatigue qui pèse de plus en plus sur nos paupières au fil des kilomètres. Alain a préparé la bande son du trajet comme chaque année. C’est d’ailleurs à peu près tout ce qu’il a préparé, hormis sa valise, pour le voyage…Il ne changera pas, toujours la tête dans les nuages, dans 1000 et une rêveries…

C’est comme cela que je l’ai rencontré et qu’il m’a plu.

Après cette nuit de trajet, nous arrivons enfin dans ce petit havre  de verdure au milieu des champs de maïs. Les seuls bruits sont ceux des pintades de l’élevage de l’agriculteur du coin ainsi que les « bestioles » de la forêt. La ville est à 15 kilomètres et le village à plus de 4.

Les premiers jours, on récupère. Les filles profitent un maximum de la piscine et s’amusent avec les chiens. Jade compte les jours de plus en plus impatiente de voir sa marraine et de profiter de nos petits rituels quand on lui rend visite dont celui de la dégustation chez un glacier fabuleux.

Un matin, je me réveille patraque, avec des engourdissements dans la main droite. No panique, il s’agit certainement d’un manque de magnésium, ma consommation de café excessive digne d’une bonne nordiste ayant eu raison de mes dernières réserves.

Je prends la voiture pour aller jusqu’à la pharmacie la plus proche et acheter ce qu’il faut. Seulement, en route, je sens que cela ne concerne pas que ma main. J’ai des sensations jusque dans le bras  gauche et je me sens un peu engourdie.

J’en parle à la pharmacienne qui me conseille si ça ne s’améliore pas d’aller consulter. Je repars jusqu’à la maison et me sens de plus en plus mal. J’ai l’impression d’avoir la moitié de la tête comme dans du coton, et j’ai à présent des fourmillements dans le pied gauche.

J’ai pourtant eu pas mal de choses mais là c’est étrange. Commençant dans la foulée à avoir des acouphènes à l’oreille gauche, et sentant une baisse de sensation sur tout ce côté avec toujours des fourmillements, je décide de contacter par téléphone mon médecin traitant. Lui me dira que faire. Le résultat ne se fait pas attendre, je dois aller aux urgences les plus proches. Les troubles pour lui ne relèvent pas de mes problèmes de dos (protrusion discale).

Avant de l’appeler, j’ai tapé mes symptômes sur internet et lu des tas de choses sur des tas de maladies possibles…

Une a retenu mon attention, une maladie qui rode dans la famille depuis plusieurs générations, une maladie qui nous a fait longuement  hésiter, accepter puis renoncer par la suite aux rappels de  certaines vaccinations comme l’hépatite B. Une maladie qui m’a fait d’ailleurs refuser toute vaccination « vivante » pour mes filles, me mettant régulièrement à dos des professionnels de santé.

Cette maladie, c’est la sclérose en plaque. Je me rassure comme je peux. J’ai le dos tellement en vrac que c’est possible que cela vienne de ce qui me sert encore de colonne vertébrale. Il y a bien longtemps que je ne suis plus cotée à l’argus avec mes bosses et mes fêlures diverses et variées.

Et pour compléter la liste des urgences dans lesquelles je me suis rendue, je file à celles de cette petite ville landaise où je vais attendre jusqu’à ce qu’un médecin « surfeur » vienne m’ausculter. Je lui décris alors tous ces symptômes bizarres et gênants dans leur ordre d’apparition. Il décide de me faire passer un scanner qui s’avère normal…

OUF ! On écarte ainsi plein d’autres trucs pas cools du tout. Et puis bizarrement, elle revient sur le tapis dans l’entretien. « Ah ?! Vous avez des membres de votre famille qui ont eu une sclérose en plaque ? Lesquels ? Votre grand-père paternel, un grand oncle maternel ? ».

L’interne me donne alors le choix. Soit je flingue mes vacances en faisant les examens ici, soit j’attends d’être rentrée et je fais tout cela là-haut en Picardie. En attendant, il me donne quelque-chose pour la douleur et je repars pour le petit havre de verdure.

Mes vacances sont bien pourries à cause de ces symptômes, mais elles auraient pu l’être encore plus si j’avais dû être hospitalisée et passer tous ces examens dont l’un d’entre eux me terrifie encore bien des années après …la ponction lombaire.

Oui dans le genre, je choppe tout ce qui traine d’un peu exotique, j’ai ramené de vacances en Hongrie à l’âge de 16 ans une méningite virale. Eh ben, je peux vous dire que même si j’étais bien dans les vapes quand on m’a pratiqué cet examen que je qualifierai plutôt d’acte de torture, je m’en souviens encore très nettement à 39 ans….

Je contacte un ami médecin et lui explique ce qu’il m’arrive. Il me conseille en effet de faire le bilan neurologique sur Paris et me donne les contacts. Même si j’attends un peu, au moins je serais entre de bonnes mains ce qui me rassure.

Certains symptômes vont disparaitre assez vite d’autres moins. On poursuit notre programme estival.

Arrive le jour des retrouvailles avec Marie, mon ancienne collègue devenue amie. Nous rendons chez ce glacier fabuleux. Les filles s’amusent beaucoup. Il faut dire que nous redoublons d’effort pour vite faire disparaitre ce début de vacances calamiteuses : balades à cheval dans les Pyrénées, visite d’un zoo, baignades…

On fait tout pour tenter d’oublier tout cela, ou du moins de le faire oublier aux filles. Je sens bien le regard inquiet de mon homme mais qui ne dira rien ou pas grand-chose. Comme d’habitude, il a tendance à tout garder pour lui.

Un mail va égayer ces vacances. J’ai ce fameux poste. Et de suite, le doute…Et si c’est cette fameuse maladie. Je fais comment ??

Je chasse tout ça de ma tête, on verra bien après le bilan. On ne s’alarme pas, enfin pas trop. Car tous ces symptômes mettent du temps à partir. Et quand je lis de la documentation sur internet, je m’aperçois que les fameuses « poussées » ne partent pas comme cela, qu’on donne souvent un traitement à base de corticoïdes qui permet de mieux récupérer.

Ce n’est pas ce que l’on m’a donné à l’hôpital, on m’a juste donné quelque chose pour les douleurs. Et si je ne récupérais pas, ou pas tout à fait. Les acouphènes, bourdonnements, vibrations dans mon oreille gauche sont insupportables. Par moment j’ai l’impression d’être sourde de cette oreille. Et si c’était le cas….Ces « et si….et si…. » me bouffent et j’ai du mal à chasser tout cela de ma tête. Je fais bonne figure malgré cela, les fourmillements engourdissements et cette fatigue qui ne me lâchent pas.

Fin août, deux terribles nouvelles s’abattent. Un ami proche décède d’un AVC fulgurant et j’apprends que l’on a diagnostiqué une tumeur au cerveau à un second ; deux camarades …

Il va pourtant falloir faire en sorte que ça aille car je n’aurais rendez-vous chez le neurologue qu’en octobre…Déjà que la patience n’est pas mon fort, alors là j’ai l’impression d’être un lion en cage…J’ai interdit à mon homme, mes filles d’évoquer cela avec mes parents, je ne veux pas les inquiéter avant. Si ce n’est pas ça, autant ne pas les affoler pour rien. Je pense à mon père qui a vécu tout cela avec le sien et qui en a gardé des souvenirs indélébiles.

Je vais tenir tout le mois d’aout sans rien leur dire. Et puis en septembre, cela devient trop dur. J’ai peur que les filles craquent. Il vaut mieux qu’ils l’apprennent de moi. Je choisis un jour où mon père est à une réunion pour en parler avec ma mère. Je reprends alors tout dans la chronologie. Je demande à maman de ne pas en parler à papa. Je ne veux pas que tout remonte pour rien. Peine perdue, le soir, elle lui en parle. Maman m’accompagnera à Paris au rendez-vous chez le neurologue. Puis me revient la tâche tout aussi complexe d’en avertir mon frère et ma sœur. Je vais faire stresser et paniquer toute la famille…Youpi…

 

La rentrée

Le mois de septembre se passe tant bien que mal. La fatigue, les bourdonnements et les engourdissements sont encore là et s’estompent doucement. Je rentre du travail le soir lessivée. On prévoit notre journée parisienne avec maman. Oui j’ai posé ma journée bien décidée à en profiter pour passer du temps à deux. Ce sera ballade à pied dans les rues de Paris, avec passage obligé dans un fameux salon de thé (achat et dégustation).

Le rendez-vous tant attendu arrive. Je réexplique au neurologue ce que j’ai déjà raconté à l’interne surfeur, le fait de la persistance dans le temps des symptômes. Il m’ausculte et demande à me revoir en décembre avec les IRM. Je lui parle alors de l’examen que je ne veux surtout pas refaire… Il me rassure. Je prends rendez-vous dans la foulée avec un ORL, qui va constater une baisse d’audition légère à droite. Et passe mes IRM.

Hormis la fatigue toujours aussi persistante, les choses rentrent dans l’ordre. Quand je revois le neurologue en décembre, le 1^er (lendemain de mon anniversaire), il m’annonce une bonne nouvelle : Ce n’est pas la sclérose en plaque. Il manque l’atteinte optique. Il me met en surveillance médicale mais me dit que je n’ai pas à m’inquiéter. Moi qui m’attendais à une mauvaise nouvelle (une guigne par an en décembre chez moi c’est la règle, là pour le coup cela en aurait été une sacrée !). Rassurée, je dis au médecin que j’ai dû inventer une nouvelle maladie que je nomme « marilaurite ». Rires dans le cabinet d’où je repars plus légère même si  au fond de moi je ne suis pas tout à fait convaincue par le discours du médecin. Ce qui ressemblait à des petites lésions sur l’IRM cérébral est qualifié d’artefact par celui-ci.

Bon, on le revoit en mai. On verra bien. D’ici là je continue le traitement qui a été modifié par mon médecin traitant et me réussit mieux que le médicament à la mode donné dans les Landes.

Pour lutter contre la fatigue, j’essaie de me coucher plus tôt. Je réduis mes temps de réunions militantes. Si si , j'ai pas mal réduit, mais je ne vois pas d’amélioration. Certains matins, je me lève aussi fatiguée que je me suis couchée le soir. L’impression que mon sommeil n’est pas réparateur alors que je me couche bien plus tôt qu’avant.

C’est donc parfois assez difficile de partir travailler quand on a la sensation d’avoir encore la journée de la veille dans les pattes. Je me transforme en Jedaï et revêt ma super ceinture lombaire quand mon dos me rappelle trop à l’ordre.

Et là, la voilà la guigne ! Arrêtée tranquillement au feu rouge, je me fais emboutir par une conductrice visiblement daltonienne. Au final, il s’avèrera qu’elle était pressée, a bien vu le feu passer à l’orange puis au rouge, mais a regardé s’il y avait un radar de feu. Comme il n’y en avait pas, celle-ci a accéléré en oubliant l’espace d’un instant qu’il y avait une voiture arrêtée devant elle….Coup du Lapin et 15 jours d’arrêt avec des super médicaments contre la douleur. Vous savez, ces médicaments qui vous shootent autant (si ce n’est plus) qu’ils vous soignent. Après, quand ça ira un peu mieux, je démarre la kiné. Je crois que je vais la maudire un bon moment cette conductrice du dimanche et demander à mon employeur de repeindre de couleur flashy les voitures de service.

Bon, elle se termine bientôt cette année pourrie ??? Ce qu’on ne nous dit pas toujours, c’est que l’année suivante peut l’être bien plus….

 

2015 : le choc !

7 janvier un sms m’avertit  très vite de l’horreur, on a tiré sur les copains de Charlie Hebdo. C’est un vrai choc, je suis anéantie toute la journée, incapable de travailler. Les larmes viennent toutes seules, comment ont-ils pu tirer sur la Liberté ? La France va vivre des journées terribles avec ces assassinats. Cette barbarie m’a atteinte, j’avais eu la chance de côtoyer Charb lors de la campagne des Présidentielles. Je me souviens particulièrement d’un meeting où on a bien rigolé…

La famille participe aux mobilisations locales, et je me rends avec des amis à la manifestation la plus grande à laquelle j’ai pu participer. Cette journée historique me fait du bien. Oui ils ont commis l’horreur, l’inimaginable en tuant des innocents, mais la liberté d’expression et la laïcité ne sont pas mortes. Charlie est vivant !

La semaine suivante je pars en formation d’intégration cadre A dans le Nord de la France à Dunkerque. Branlebas de combat côté organisation à la maison, une des filles chez une copine, l’autre chez les grands parents sans compter la préparation de tous ces bagages…

Une semaine sur la côte afin de pouvoir être titularisée dans mes nouvelles fonctions. Le groupe est sympa, les intervenants intéressants, bref je ne perds pas mon temps. Hormis le froid glacial, limite polaire, nous avons un super soleil et regrettons d’être là en formation une semaine avant carnaval…

Alors que la formation se passe bien même si toute ma petite famille me manque, je me réveille un matin avec très mal à la tête. J’ouvre les yeux et vois flou. Bon, pas de panique, je fais une migraine ophtalmique même si je n’en n’ai pas eu depuis des lustres. Ça doit être le froid et le vent, j’aurai dû prendre un bonnet. J’ai mal à droite. Je prends un cachet dans la petite pharmacie de secours qui ne me quitte jamais, et continue de me préparer. Je vais me maquiller. Je ferme l’œil gauche pour y appliquer de l’eye liner et me retrouve plongée dans l’obscurité totale : je ne vois plus de l’œil droit !!

Coup de panique. Qu’est-ce que c’est ?? Et puis pas moyen de sécher la formation pour me rendre à l’hôpital le plus proche car cela compromettrait la validation de la formation entière et du coup de mon intégration. Je prends sur moi et tente d’appeler mon ophtalmo qui ne répond pas. Enfin c’est sa mégère de secrétaire qui ne répond pas et ne rappelle pas après qu’on lui ait laissé un message aussi alarmant soit il sur le répondeur…

Je décide donc de serrer les dents et de poursuivre ma formation en prenant régulièrement un cachet contre la douleur. Je verrai à mon retour avec l’hôpital.

Après un week-end de retrouvailles en famille, lundi matin de retour au travail, j’appelle l’hôpital et son service ophtalmologie. Le lundi, ma journée est déjà remplie de rendez-vous programmés avant ma formation. Au vu des symptômes, la personne me demande de venir au service le lendemain à 8 heures. Ils me passeront entre deux rendez-vous.

Mardi midi, après une longue matinée d’attente, le verdict tombe assez vite : 2/10 de vision, rien au niveau de l’examen du fond d’œil. C’est donc le nerf optique…Un passage rapide chez le neurologue de permanence pour une ordonnance d’IRM…Puis l’IRM qui clignote de partout. La voilà, l’atteinte optique !

Là tout s’enchaine, retour en neurologie qui me prévoit une hospitalisation de jour  dès le lendemain en attendant qu’une place se libère dans le service.

Et là, mes yeux se brouillent et s’embuent. Il va falloir appeler mon homme et mes parents et leur annoncer le verdict. Je suis partagée entre deux sensations, celle de sentir le sol se dérober sous mes pieds, et celle d’un immense soulagement. Je sais enfin ce que c’est. Le diagnostic valide mes ressentis de ces derniers mois, je ne me trompais pas.

 

L’hospitalisation

Je ne remercierais jamais assez mes parents qui se sont démenés pendant cette période extrêmement difficile et mon homme qui m’a soutenu autant qu’il a pu. Le mercredi, j’ai donc rendez-vous à 8 heures du matin  dans le service d’hospitalisation de jour où m’attendent mes perfusions de solumédrol, des corticoïdes très puissants dont le but est de stopper cette inflammation du nerf optique et de récupérer ma vue.

Qui dit corticoïdes, dit régime sans sel. Et qui dit solumédrol, dit perfusion. Enfin qui dit perfusion, dit pour moi veines fragiles qui ne tiennent pas.

Bref des moments sympathiques. Je prends mon mal en patience et descend une fois perfusée au point presse de l’hôpital m’acheter quelques revues et surtout un petit remontant : des confiseries.

Ben oui, avec la cortisone, je sais que je vais avoir droit à un régime sans sel.

Une fois remontée dans la chambre, et mon premier paquet de bonbons déjà bien entamé, je reçois la visite de la neurologue. Elle m’explique donc le traitement, répond à mes questions et me donne le « planning » de mon séjour à l’hôpital. Je vais rester 5 jours sous perfusion. Pour le moment, le service de neurologie étant complet, je serai en hospitalisation de jour pendant 3 jours et le vendredi je monte au service de Neurologie où je passerai la nuit pour conserver ma chambre.

Arrive le moment où elle m’explique le régime alimentaire, elle me précise qu’il est bien évidemment sans sel et sans sucre. Le premier paquet de confiserie étant bien entamé, je range alors ces douceurs dans mon sac pour les donner le soir à mes filles. Je vais devoir changer d’aliment réconfort. Je vais opter pour des fruits.

Elle me rassure en me disant que le week-end je vais bénéficier de permission pour pouvoir rentrer dormir à la maison. Cela permettra de rendre cette hospitalisation moins difficile pour tout le monde. Le lundi je ferais un examen ophtalmo pour voir si j’ai bien récupéré et le mardi la fameuse et tant redoutée ponction lombaire. Je lui explique que je suis déjà passée par là à l’âge de 16 ans et que si il y a un examen que je redoute, c’est bien celui-ci. Je lui explique mes problèmes de dos et demande à être sédatée, anesthésiée, assommée s’il le faut….Bref à ne rien sentir. Elle essaie comme elle peut d’atténuer mes craintes et mon appréhension.

Je reçois de la visite, ce qui me fait le plus grand bien. Un de mes anciens collègues devenu un pote passe me voir. Il arrive un peu avant que l’on m’apporte le repas. On discute, je lui explique ce que les soignants m’ont dit. Arrive alors la personne qui m’apporte mon repas. Elle s’arrête net quand elle voit mon collègue, regarde mon plateau repas puis mon collègue, de nouveau le plateau repas et se penche vers moi en chuchotant l’air très ennuyée : « c’est du porc ». Je réalise qu’elle a pris mon pote pour mon mari et qu’elle se demande si du coup je ne suis pas musulmane. Je lui réponds que c’est très bien et que j’ai faim. Et à ce moment, toujours aussi taquin, mon ami lui dit l’air très sérieux : « ah non, pas question ». Quelques secondes passent et je lui viens alors en aide en lui disant qu’elle se s’inquiète pas, qu’elle a affaire à un ami très taquin. Tout le monde se met alors à rire.

Je reçois aussi beaucoup de messages via mon portable. Famille, amis, camarades, connaissances, je ne les remercierais jamais assez. Tous leurs petits mots et appels sont des ondes positives qui m’aident à tenir le coup et à encaisser le choc.

Mes parents sont adorables et un véritable soutien. Ils assurent mes conduites, la logistique et l’intendance pour les filles. Alain avec ses horaires et ses temps de trajet apprécie fortement. Le premier jour, on en profite avec maman, pour aller chercher des pyjamas et surtout des fruits, mes aliments réconfort. Et peux donc retourner à l’hôpital avec des vêtements appropriés et des douceurs « acceptées » dans le cadre de mon régime draconien. Moi qui devais perdre du poids, cela tombe bien. J’avais déjà perdu quelques kilos mais pas suffisamment pour soulager mon dos.

Les trois premiers jours se passent relativement bien si ce n’est qu’avec le produit je suis dans un état d’énervement jamais atteint. J’ai l’impression de fabriquer de l’électricité et d’alimenter le secteur, voir l’hôpital entier. A part cela, mes veines se montrent telles que je l’avais annoncé … Il faut me piquer chaque matin, et le soir défaire l’aiguille. Le test le premier jour s’est révélé négatif : bilan des courses, j’ai dormi avec ce truc qui m’a fait mal et qui s’est révélé inutilisable le lendemain. L’infirmière finit en désespoir de cause par me piquer avec le matériel « enfant ».

Le truc pénible dans une chambre double, c’est la télévision…Je m’explique. La première journée j’étais seule et j’ai pu regarder des films et documentaires intéressants. La lecture, j’ai dû laisser tomber à cause de mon œil droit ce qui est bien dommage vu la somme de livres qui s’entassent sur la pile « à lire » près de mon lit. L’avantage de la télévision, c’est que si les yeux fatiguent, on peut se contenter de l’écouter.

Le deuxième jour, j’ai eu une voisine qui devait passer ses journées en compagnie de son téléviseur. J’ai eu droit aux séries US du matin, puis à des mini-séries françaises sur les voisins et sur les urgences (ça ne devait pas lui suffire d’être à l’hôpital…). A midi, on a basculé sur des jeux puis sur le journal télévisé,  et de nouveau les séries US…J’étais ravie quand ma perfusion terminée, mon père est venu me chercher.

Le vendredi comme prévu après ma perfusion, on me transfère dans le service de neurologie où je vais passer ma première nuit. Je m’installe donc dans une chambre double pour le moment vide dans le lit coté fenêtre. Elle ne restera pas longtemps vide puisqu’au bout de 15 minutes, une femme est installée dans le lit coté porte. Mon ami, docteur et responsable d’un service dans l’hôpital, est passé me voir dès qu’il a su que je montais dans le service de neurologie.

J’ai été hospitalisée à plusieurs reprises dans ma vie mais je dois dire que l’ambiance de neurologie est très particulière. Cela m’a d’autant plus frappée qu’avec mon traitement j’étais devenue une boule de nerf ambulante. Des patients criaient, appelaient sans cesse le personnel.

Je m’arrête un moment sur l’équipe travaillant dans le service. Si le séjour a été pénible pour de nombreuses raisons, l’équipe elle a été formidable. J’ai été touchée par leur humanité, leur disponibilité alors qu’ils étaient toujours en train de courir partout. Oui je dis ils parce qu’il y avait un infirmier dans l’équipe. J’ai beaucoup pu échanger avec eux et ils ont été adorables et aux petits soins. Je les appelais le moins possible. Tant que j’avais ma perfusion, je faisais ma petite vie et me débrouillais seule. Les mandalas apportés par ma mère me font un bien fou, ils me permettent de me concentrer et quelque part de m’extraire de cet environnement. Mais malheureusement avec ma vue, je ne peux pas en faire trop longtemps car sinon ma vue se brouille et j’ai mal à la tête.

La première nuit a été pénible, heureusement que j’avais un cachet pour dormir. Des personnes visiblement très mal en point ont crié, pleuré une bonne partie de la nuit. Ma voisine n’a cessé de se plaindre de son sort, appelait les infirmières toutes les 5 minutes pour des motifs divers et variés (sa durée d’hospitalisation, sa demande pour retourner au service des urgences, pour l’emmener aux wc…). J’ai même cru qu’elle allait défoncer la sonnette à force de la maltraiter ainsi. Le plus pénible, ce sont ses réveils paniques au beau milieu de la nuit, quand ne se souvenant plus où elle est, elle allume la lumière et appelle.

Les permissions du week-end font un bien fou et me permettent de retrouver mes puces très inquiètes. Je vais pouvoir ainsi voir ma famille et quelques amis en dehors de l’hôpital et me préparer psychologiquement à ma journée de lundi.

En effet, lundi je dois faire mon bilan ophtalmo pour voir si le traitement a fonctionné et également faire cet examen tant redouté….la ponction lombaire.

Lundi matin j’arrive au service pas très rassurée. Je redoute cette journée et mon intuition va s’avérer être la bonne. Prête à descendre en ophtalmologie, l’infirmier vient me voir pour m’informer d’un changement de programme. Je ne vais pas faire le bilan car ils sont débordés, du coup on fait ma ponction lombaire dans la matinée.

On me donne un Atarax pour me détendre…Arrive la neurologue accompagnée du même infirmier, le cachet a fait effet mais j’ai beau planer je n’en suis pas moins inquiète. 23 ans après, le souvenir de cet examen est encore bien présent dans ma mémoire.

Et là, c’est l’horreur.Une douleur immense pour s’entendre dire que cela ne va pas et que l’on va devoir faire l’examen demain matin sous scopie. Je m’allonge sur mon lit des larmes pleins les yeux. Je me suis montrée courageuse mais mon dos bien amoché en a décidé autrement. L’aiguille ne veut pas passer. J’ai mal partout, les nerfs lâchent.

Je ne vais quasiment pas toucher à mon assiette. J’appelle mes parents et mon homme pour leur raconter ce qu’il vient de se passer en essayant de ravaler mes sanglots. Dans l’après-midi, je vais faire le bilan ophtalmo, mes parents me disent qu’ils se mettent en route pour être avec moi.

Et heureusement. Sur les nerfs, je supporte très mal d’être transportée sans ménagement sur un fauteuil roulant. Un homme âgé venant passer un examen nous accompagne. On nous fait patienter dans le couloir, longtemps, trop longtemps. Ma patience est réduite à néant. Je demande à mon père d’aller chercher une chaise pour ce monsieur très maigre et visiblement affaibli, j’ai peur qu’il fasse un malaise s’il reste debout. On se met à discuter avec lui pour passer le temps qui semble très long.

Je sens l’énervement monter, monter. Ma mère essaie de me calmer, en vain. Quand on appelle mon nom, je réagis fortement. Je ne suis plus qu’une boule nerf révoltée par tout : le fait qu’on nous ait laissé dans le couloir attendre, que l’on n’ait pas fait attention plus que ça à ce patient très fragile, j’ai envie de hurler. Je n’ai jamais été dans cet état, merci les corticoïdes ! Une infirmière, enfin, est à la recherche de mon dossier qui semble s’être évaporé dans la nature. Au final, c’est ma mère qui va s’énerver à ma place.

Une interne nous reçoit enfin. Elle va faire un examen minutieux et nous expliquer que le traitement a bien fonctionné. Que je n’ai pas encore tout récupérer, mais que cela va venir. Disponible, elle va répondre à toutes nos questions.

Nous remontons dans le service. Les parents restent encore un peu avec moi.

La voisine regarde la télévision qui hurle. A trois reprises mes parents vont lui demander de baisser le son. J’aime bien Nagui mais à un volume raisonnable.

Je redoute la prochaine nuit qui se passera exactement comme la première. Réveillée à deux reprises dans la nuit par ma voisine qui ne se souvient plus où elle est, qui a perdu sa sonnette…Elle continuera ses plaintes par : « je ne suis pas gâtée », ce à quoi je lui réponds sèchement : « eh bien, moi non plus ! »

Mardi matin, réveil très tôt. J’en profite pour aller prendre ma douche, me laver les cheveux. Puis après le petit déjeuner, je patiente en faisant des mandalas. On me donne le double de la dose d’Atarax de la veille. Puis un brancardier vient me chercher avec un fauteuil roulant. Là j’explose. Je lui dis que je ne sortirais pas de mon lit car je vais faire une ponction lombaire. Il part se renseigner et revient sans le fauteuil roulant. J’avoue après coup avoir eu honte de la façon dont je me suis adressée à lui.

Je descends en radiologie et suis accueillie par la radiologue et deux assistants. Je leur explique tout. Ils sont à l’écoute et me disent qu’ils vont prendre tout le temps qu’il faudra. Je demande une anesthésie à la radiologue qui va accéder à ma demande. A deux reprises, ils me mettent assises dans la position adéquate pour réaliser l’examen, à deux reprises je me sens partir et leur dit.

Je reste calme et me sens en confiance avec eux. Ils me feront l’examen en position allongée, s’en suit le décompte des 5 flacons. Ils ont tout fait pour que cela se passe le mieux possible. Quand je m’allonge à nouveau dans mon lit, j’ai un poids en moins. Cet examen est passé. Je leur dit avec humour de faire attention à ne pas perdre les flacons, car je ne le referai pas une deuxième fois.

Je remonte dans le service et regagne ma chambre. Et là, rebelote, les larmes roulent toutes seules. Toute la pression retombe, mon courage également. Il va falloir un certain temps pour que les larmes s’arrêtent. Les soignants sont présents et me réconfortent.

J’écoute les précieux conseils de l’équipe pour ne pas me taper la migraine du siècle et reste allongée à plat toute la journée en buvant le plus possible d’eau. Quand le repas du midi arrive, je m’aperçois que je ne pourrais pas manger. Impossible d’avaler quoi que ce soit  en position allongée hormis de l’eau et un morceau de fromage ou une pomme. Je laisse repartir le plateau qui pourtant sentait très bon !

La voisine qui est très bruyante va se faire remonter les bretelles par l’équipe qui lui demande de ne pas faire de bruit car j’ai subi un gros examen et que je ne suis pas bien. Elle leur demande ce que j’ai car elle aussi est malade. L’aide-soignante va hausser la voix en lui répondant que ça ne la regarde pas et que je lui dirais si j’en ai envie.

Je récupère assez vite après une journée totale en position allongée, je remercie l’équipe médicale car grâce à ses conseils, je n’ai pas eu droit aux maux de tête terribles. La seconde bonne nouvelle est que je suis sortante le lendemain ! Je vais pouvoir me reposer à la maison !

Je discute pas mal avec ma voisine qui a besoin de parler. On va même rire toutes les deux. Le temps passe ainsi plus vite.

La dernière nuit est particulièrement mouvementée. Un patient se montre violent avec les infirmières. C’est assez flippant de les entendre sans pouvoir leur prêter main forte. La sécurité de l’hôpital est appelée plusieurs fois. Celui-ci se calme à chaque arrivée de la sécurité et recommence de plus belle quand elle n’est plus là.

Mercredi matin, je suis prête à partir. Ma mère vient me chercher. J’ai obtenu la permission de quitter le service dès la matinée. Avant de partir, j’arrive à négocier avec le médecin pour reprendre le travail dès le lundi suivant. Je ne tiens pas à rester à la maison et à me morfondre. Travailler me changera les idées.

Je vais passer le mercredi chez mes parents avec les filles. Papa  m’a concocté un délicieux menu sans sel et sans sucre !

Quel bonheur de retrouver les siens, sa maison, son lit ! Jeudi et vendredi, je me repose le plus possible. Une voisine va assurer les conduites des filles à l’école et au collège. Je marche au ralenti et j’ai l’impression d’être une petite vieille.

Le week-end, je poursuis ma cure de repos. Et Lundi matin, je prends la route du travail. Mon ami et ancien collègue viendra me chercher et me ramener à la maison pendant 15 jours.

J’ai la chance de pouvoir  compter sur des amis fabuleux !

Retour  au travail.

La reprise est néanmoins difficile. J’ai toujours cette hyper sensibilité à la luminosité et l’impression d’avoir un hématome géant sur les plantes des pieds. Je travaille avec mes lunettes solaires adaptées à ma vue et je retire mes chaussures pour me déplacer pieds nus.

Je suis ravie de cette reprise même si je m’écroule le soir. J’ai volontairement ralenti au niveau de mes activités militantes le temps de récupérer un peu. Je participe par contre à la réunion du secrétariat national tous les lundis soirs via skype. Les camarades ont été vraiment très soutenants pendant cette période difficile.

Les vacances de février arrivent rapidement et me permettent de souffler. A la rentrée, Je reprends rapidement mon rythme de travail. Je conduis à nouveau, et je me rends compte qu’il va falloir que je change de voiture. En effet, ma vieille fiat panda (24 ans) est d’un confort spartiate et cela devient difficile pour moi de rouler avec. Les séances de kiné me font un bien fou.

Mon médecin généraliste fait toutes les démarches pour que je sois en Affection Longue Durée. Il me change surtout mon traitement contre les douleurs qui ne me convient pas du tout. J’ai des sueurs froides et des angoisses avec celui-ci. Le nouveau médicament va me permettre de pouvoir enfin mieux dormir.

Le premier mois est assez sport. Reprendre le rythme n’est pas une chose aisée. Mais je suis volontaire et ne veux pas me laisser abattre. J’ai perdu pas mal de poids avec l’hospitalisation et surtout le régime drastique que je continue de faire le temps que toute la cortisone ait disparu de mon organisme.

J’ai hâte de bénéficier d’un traitement adapté. Mon rendez-vous sera reporté plusieurs fois suite à l’absence de la première neurologue qui m’a suivi à l’hôpital. J’obtiens enfin un rendez-vous avec une autre neurologue.

 Ma mère m’accompagne à ce rendez-vous. On va passer un certain temps dans son cabinet médical. Elle reprend tous mes examens, résultats, me pose beaucoup de questions. Elle me dit que dès les premiers examens, il y avait bien des lésions.

 Elle me prescrit un médicament par voie orale ainsi qu’une batterie d’examens à faire avant de pouvoir le prendre et me donne toutes les recommandations d’usage.

 Le fait de prendre ce traitement est un soulagement pour moi pour plusieurs raisons. La première est que j’ai une « phobie » des piqures que j’arrive à contrôler quand je fais un examen à condition de ne pas voir l’aiguille perforer ma chair, ce qui parait difficile quand on doit se faire soi-même les injections. La seconde est la simplicité même de prise de ce traitement : un médicament matin et soir c’est très facile à gérer. Je vais être malade la première semaine. Nausées, bouffées de chaleurs, très désagréable mais pas de quoi fouetter un chat. La troisième est psychologique : je suis enfin soulagée d’avoir un traitement qui bloque à 50% l’évolution de la maladie.

Au fil des semaines, je sens que je reprends du poil de la bête. Je peux alors vaquer comme avant à mes diverses occupations. Je m’arrange pour covoiturer ou prendre le train quand je dois me rendre à des réunions éloignées et du coup faire des trajets de plus longue distance. Quand j’ai des réunions le week-end sur Paris, je prends une chambre d’hôtel histoire de me ménager et de ne pas me fatiguer avec des allers et retours.

Ma vie reprend donc son cours. Mais je dois lutter contre cette fatigue qui ne me lâche pas et se manifeste souvent au moment où l’on s’y attend le moins. Je peux être en forme et d’une minute à l’autre ressentir une fatigue immense.

J’apprends donc à mieux écouter mon corps et à me reposer quand cela est nécessaire. Il me faut donc réorganiser ma petite vie bien remplie en fonction de mon état, ce que j’apprends à faire au fur et à mesure. De toute façon, je n’ai pas trop le choix car si j’ignore les signaux envoyés je le paie cash derrière.

J’arrive à exercer ma profession comme avant, j’ai même été titularisée le 1^er juin dans mes fonctions de responsable de service. Reprendre le travail m’a fait un bien terrible, se changer les idées, occuper sa tête à autre chose, c’est ce qu’il me fallait.

J’ai repris également assez vite mon mandat de conseillère municipale dans ma commune, mon rôle de secrétaire nationale à la santé…D’ailleurs certains camarades m’ont dit avec humour que quand j’avais eu cette tâche ils ne me demandaient pas de la prendre autant à cœur !!

Ce retour à une vie normale et militante a été pour moi salutaire !

 

Quelques aménagements

Vivre avec la sclérose en plaque nécessite quelques réglages.

Je viens de changer de voiture. J’ai opté pour une petite voiture confortable (la 500 dont je rêvais depuis toujours) avec boite automatique. Elle me permet de pouvoir faire de la route sans douleur et ainsi d’être davantage mobile.

J’ai également de nouvelles lunettes avec des verres plus forts liés aux lésions des nerfs optiques. Les verres s’adaptent à la luminosité ce qui me change la vie et surtout la vue.

Au boulot, on m’a équipé d’un nouvel ordinateur plus pratique que l’ancien et plus adapté surtout à ma pathologie avec un plus grand écran.

Mon suivi à l’hôpital se passe bien. J’ai la chance de travailler à 5 minutes ce qui me permet de planifier mes rendez-vous avant d’aller travailler ou sur l’heure de ma pause déjeuner.

J’ai conservé une alimentation saine et évite les plats trop salés. Chez moi, j’ai pris l’habitude de cuisiner sans sel. Je gère ma vie au jour le jour en fonction de mon état de fatigue. Ce que je ne fais pas le jour même, je le ferai plus tard et je ne me prends surtout pas la tête pour ça.

Mon moral est bon. J’ai accepté la pathologie et vis avec. Ma famille également. Ma dernière fille angoissait terriblement quand je devais aller passer un examen. Elle avait peur que l’hôpital me garde. Elle est désormais rassurée de voir que je suis revenue à chaque fois. Je ne vis plus dans la peur de la prochaine poussée.

Tous les 3 mois, je dois faire un certain nombre d’examens afin de valider ou non la poursuite de mon traitement et j’ai un bilan avec le neurologue tous les 6 mois (IRM à l’appui).

Je viens de vivre une année terrible sur tous les plans (décès d’amis, maladie..). Je savoure désormais ce retour à plus de sérénité et j’ai décidé de ne pas m’en faire. Je prends la vie comme elle vient.

Ce qui a changé par contre c’est ma façon de réagir. Je suis beaucoup plus directe, beaucoup plus cash. Avant je tentais au maximum d’arrondir les angles quitte à me ronger de l’intérieur. Cette période est révolue.

J’ai parlé de ma maladie sur les réseaux sociaux et j’ai découvert que j’avais dans mes amis des personnes qui en souffraient ou avaient un de leur proche concerné. Nous échangeons beaucoup ensemble et je pense que ça nous rend plus forts.

J’ai également envie de militer et de porter la parole des malades, leurs attentes, leur colère. Cela me donne une raison supplémentaire de poursuivre mon aventure militante commencée à l’âge de 17 ans. Je suis d’ailleurs en charge depuis le dernier congrès avec la thématique santé et enfance de celle du handicap.

Ce ne sera peut-être pas facile tous les jours, mais comme disait ma grand-mère : « on se prend par la main et on avance ». Alors, adelante !

Cet écrit appellera peut être une suite. Il se veut être juste et simplement un témoignage, mon témoignage.